2025年6月14日—15日，在崇左市卫生健康委员会的高度重视和广西壮族自治区民族医院的精心组织下，崇左市罕见病医疗质量控制中心成立大会暨2025年北部湾地区基层罕见病规范化诊治能力提升班在宁明县人民医院成功举办，取得了圆满成果。

本次大会的召开，标志着崇左市在提升罕见病诊疗规范化、同质化水平，保障罕见病患者健康权益的道路上迈出了坚实而关键的一步。

高规格启动，开启崭新篇章

广西民族医院党委委员、神经内科副主任罗纯主持大会，崇左市卫生健康委员会副主任方志军、中心挂靠医院广西壮族自治区民族医院党委委员、副院长周志宇分别致辞。来自全市各级医疗机构的医务管理者、相关临床学科专家代表、质控专家等100余位嘉宾齐聚一堂，共同见证了这一重要时刻。

方志军副主任在大会上发表了重要讲话，深刻阐述了成立罕见病医疗质量控制中心的重大意义。他指出，罕见病防治事关人民群众健康福祉，中心的成立是贯彻落实国家卫生健康政策、深化医药卫生体制改革、推动健康崇左建设的重要举措。方志军副主任强调，中心要聚焦“质量”核心，建立健全质控体系；要强化协同联动，整合全市优质资源；要坚持规范引领，提升诊疗同质化水平；要心系患者需求，切实解决“诊断难、治疗难、用药难”问题。他殷切期望中心全体委员勇担使命，锐意进取，推动崇左市罕见病防治工作再上新台阶，为罕见病患者点亮生命的希望之光！

周志宇副院长代表质控中心挂靠单位广西壮族自治区民族医院发言，他表示，作为中心挂靠单位，广西民族医院深知使命光荣、责任如山。我院将坚决贯彻落实市委、市政府及市卫健委的决策部署，将中心的建设与发展摆在优先位置，举全院之力，切实履行好挂靠单位的职责。

授牌颁证，明确职责使命

大会举行了庄严而简短的崇左市罕见病医疗质量控制中心授牌仪式。方志军副主任为“崇左市罕见病医疗质量控制中心”授牌，在热烈的掌声中为广西民族医院神经内科三区科主任胡瑞婷同志颁发中心主任聘书，标志着中心工作正式全面启动。

会议宣布了崇左市罕见病医疗质量控制中心第一届专家委员会名单，颁发中心副主任委员、中心委员、中心秘书聘书。第一届专家委员会汇聚了崇左市在神经内科、神经外科、肾内科、风湿免疫科、血液科、儿科等多个领域的资深专家，构建了一支专业、权威、高效的质控核心力量。

专业引领，构建协同诊疗网络

崇左市罕见病医疗质量控制中心由广西民族医院牵头组建，汇聚了市内相关领域的顶尖专家力量。会上，胡瑞婷主任明确了中心的组织架构与核心职责，同与会专家代表共同规划了未来中心的工作重点：建立健全崇左市罕见病诊疗规范与质量控制标准；组织开展专项培训，提升各级医疗机构尤其是基层对罕见病的识别和初步处置能力；建立多学科协作（MDT）会诊机制，为复杂疑难病例提供精准诊疗方案；推动建立罕见病病例登记与信息共享机制，为临床研究和管理决策提供有力支持。

中心将着力构建覆盖筛查、诊断、治疗、康复、管理的全市罕见病诊疗服务网络，推动诊疗服务的同质化和规范化，让罕见病患者在本地就能获得科学、有效的医疗服务。

蓝图绘就，使命在肩。崇左市罕见病医疗质量控制中心将以提升诊疗水平和服务能力为己任，积极探索符合本地实际的防治模式，努力建设一支专业精湛、医德高尚的队伍，推动我市罕见病诊疗与管理向更规范、更精准、更高效、更人文的方向持续迈进。

聚焦区域协作，提升精准诊疗水平

崇左市罕见病医疗质量控制中心成立大会后，由广西民族医院主办、宁明县人民医院承办的“2025年北部湾地区基层罕见病规范化诊治能力提升班”顺利召开。本次提升班既有专题授课，又有疑难病例汇报及讨论，课程设置科学合理，内容紧贴前沿，实用性强，汇聚了区内外众多罕见病领域的顶尖专家学者，共同组成了强大的师资团队。

会议邀请了区内外罕见病知名专家授课，有中山大学第一附属医院李洵桦教授、中山大学附属第五医院毕方方教授、广西医科大学第一附属医院黄文教授、广西壮族自治区人民医院李燕华教授、玉林市第一人民医院林燕妮教授、宁明县人民医院李春莲教授、广西壮族自治区民族医院胡瑞婷教授、崔香香教授、黎彬如教授、项新教授、韦惠琴教授、江丽萍教授等专家。

专题授课范畴涵盖神经遗传性疾病、神经免疫性疾病、癫痫、神经退行性变疾病、卒中、风湿免疫病、神经系统淋巴瘤等。专家们围绕目前规范化诊疗、研究进展、热点话题、新技术新进展进行讲授，内容丰富、切合临床实际，分享了前沿诊疗技术和多学科协作的实践经验，提升了北部湾地区基层医生对罕见病的认识和规范诊治能力。

会议还进行了疑难病例讨论，来自广西民族医院、崇左市基层医院的医护人员分别带来了精彩的病例分享，与会专家现场点评，理论结合实际，切合临床。会场学术氛围活跃，讨论热烈，让学员们享受了一场丰盛的学术盛宴，开拓了学术眼界、拓宽了知识面。

通过本次提升班，参会人员对罕见病的诊疗有了更全面的认识，会议进一步明确了多学科协作在罕见病诊疗中的核心地位，为医疗机构建立多学科协作机制提供了思路和方向。本次提升班为罕见病领域的专家和临床医生搭建了交流平台，推动了相关领域的学术合作与研究进展。

此外，我院神经内科住培医师及专业型研究生积极参与会议会务工作，协助参会人员签到、做好引导、控场等，较好地完成会务工作；值得欣慰的是，专业型研究生代表科室在会议上进行病例汇报，获得点评老师的一致好评，体现了教育教学的传承精神。

本次“2025年北部湾地区基层罕见病规范化诊治能力提升班”取得圆满成功顺利落幕，尽管罕见病的诊疗仍面临诸多挑战，但通过本次会议的深入探讨和经验分享，我们对罕见病的诊疗能力提升充满信心，罕见病诊疗工作任重而道远。未来，崇左市罕见病医疗质量控制中心将持续推动罕见病诊疗水平的进一步提升，共同为罕见病患者点亮希望之光。（神经内科供稿）