为进一步提高罕见病诊疗水平，加强学科间交流合作，2025年2月28日，广西民族医院神内三区党支部联合胸心腺体外科党支部成功举办“‘不止罕见’，让罕见被看见”罕见病学术交流活动。本次活动聚焦重症肌无力（MG）这一罕见病，旨在搭建多学科诊疗（MDT）交流平台，分享诊疗经验，探讨前沿进展，共同为MG患者提供更优质的医疗服务。

聚焦MG，共话诊疗新进展

活动伊始，胸心腺体外科副主任罗强致辞，他对神内三区党支部的到来表示热烈欢迎，并强调了重症肌无力诊疗的重要性。他指出，重症肌无力虽然发病率低，但是在临床工作中并不少见，其临床表现复杂多样，诊断和治疗都面临着巨大挑战，需要多学科协作才能为患者提供精准诊疗。希望通过此次交流活动，能够进一步加强两科室之间的合作，共同提高罕见病诊疗水平。

学术盛宴，碰撞思维火花

在学术交流环节，两科室的专家们围绕MG的诊断、治疗以及最新研究进展等方面进行了深入探讨。神经内科三区副主任兼教学主任崔香香分享了MG的最新诊疗进展，详细讲解了抗体检测、药物治疗等方面的最新研究成果。

胸心腺体外科副主任兼教学主任张晓安结合临床，深入浅出地讲解了胸腺切除术的手术适应症、手术方式及术后管理。2023级神内专硕研究生滕文彬分享了一例胸腺瘤相关的自身免疫性脑炎合并重症肌无力这一罕见的病例。与会人员踊跃发言，积极提问，现场气氛热烈。

不止罕见，让罕见被看见

此次学术交流活动，不仅为两科室搭建了良好的沟通平台，也为MG患者带来了福音。通过分享经验、探讨疑难病例，两科室的专家们对MG的诊疗有了更深入的认识，也为今后更好地服务MG患者奠定了坚实基础。

神经内科三区和胸心腺体外科将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断加强学科建设，提升诊疗水平，积极探索MDT诊疗新模式，为MG患者提供更加优质、高效的医疗服务，让“罕见”被看见，让爱不“罕见”。

与此同时，神内三区党支部书记胡瑞婷于2月27日-28日赴大新县参加巡回医疗活动，进行医疗业务指导、教学查房及义诊等，并宣传神经罕见病知识，如视神经脊髓炎、多发性硬化、重症肌无力等。此次巡回医疗活动，不仅为基层群众送去了健康福音，也促进了优质医疗资源下沉，提升了基层医疗服务水平。（文/图：神经内科三区滕文彬）